Meno di un metro

Gioia, dolore, paura: Mario le emozioni le sa vivere e manifestare solo attraverso il corpo, travolgendo l’interlocutore con abbracci, risate o lacrime. Quel giorno di metà aprile del 2020, un giorno come gli altri da quando una delle regole supreme contro il Covid-19 imponeva il distanziamento sociale, a Mario, 50 anni e con una disabilità cognitiva, venne una crisi di pianto; e a braccia aperte andò verso Noemi.

Senza che Noemi pronunciasse una parola, Mario, a metà stanza, si bloccò.

Per sostituire quell’abbraccio che sapeva che Noemi non avrebbe potuto dargli, Mario strinse le braccia attorno a se stesso. «In quel caso, quell’abbraccio quasi sicuramente gliel’avrei concesso», ci confessa Noemi Figliolini, educatrice romana di 29 anni, a distanza di otto mesi.

Noemi lavora da cinque anni presso la Fondazione Italiana Verso il Futuro, una onlus fondata nel 1997 a Roma da un gruppo di genitori con figli con disabilità e che oggi gestisce sul territorio capitolino sette case famiglia con progetti diversificati. Tra queste c’è Casa Futura, dove abita Mario insieme a due giovani coppie di persone con sindrome di Down, Caterina e Salvatore, Valeria e Sirio.

Prima della pandemia, in una casa famiglia per persone con disabilità, di regola si avvicendavano e lavoravano insieme diverse figure, dagli operatori socio sanitari a chi si occupa della cucina e delle faccende domestiche, dagli psicologi ai volontari, ai tirocinanti universitari. E proprio in questo via vai c’è la chiave per tenere accese le relazioni, per dare sempre nuovi stimoli alle persone con disabilità che ci abitano. In Casa Futura poi, dove il livello di autonomia è medio-alto, i ragazzi e le ragazze passavano parecchie ore anche fuori casa per lavoro, centri diurni o attività sportive.

Cosa è accaduto nelle strutture a carattere familiare che ospitano persone con disabilità durante il primo lockdown, cioè quando dalle case famiglia come Casa Futura non si poteva più uscire e i contatti con l’esterno furono ridotti all’osso?

Noemi quei giorni, quei mesi, ha deciso di metterli per iscritto raccontando la vita in casa famiglia al tempo del Covid-19 mettendo insieme tutti i punti di vista dei protagonisti, gli ospiti di Casa Futura e Casa Petunia, i familiari e gli operatori stessi. È nata così una breve ricerca etnografica, realizzata con il metodo dell’osservazione partecipante reso celebre dall’antropologo Malinowski, che studiò la società degli orticoltori della Papua-Nuova Guinea, immergendosi nella loro vita quotidiana.

Tuttavia per capire appieno il lavoro di Noemi dobbiamo tornare indietro di qualche giorno rispetto al suo racconto, che inizia con responsabili di case famiglia che girano la città come trottole alla ricerca di mascherine introvabili e disinfettanti fatti in casa dagli operatori sociali. Dobbiamo tornare a quello che potremmo definire il kickoff della partita: la decisione della Fondazione Verso il Futuro, presa in accordo con tutti i genitori, di non far rientrare nelle case d’origine Caterina, Salvatore, Valeria, Sirio e tutti gli altri per abbassare rischi di contagio sia dei familiari che dei figli stessi. Prima del lockdown, infatti, questi ragazzi che abitano a Casa Futura e Casa Petunia erano soliti ritornare tutti i weekend dai genitori: occorrono anni per il distacco dalla famiglia e per il passaggio a vita indipendente per un figlio disabile, a patto che si riesca a realizzare.

A questo processo, il lockdown della primavera 2020 ha impresso un’accelerata, portando con sé luci e ombre. Se da una parte «il lockdown è stata una buona, anche se drastica, occasione di crescita personale e di presa di coscienza dell’essere adulti, del riuscire a “funzionare” davvero senza genitori», come ci racconta Noemi, dall’altra ha segnato una battuta d’arresto su ciò che accade fuori dalle mura protette di casa.

«Rispetto all’autonomia nello svolgimento delle attività al di fuori della casa nutro delle paure. Andare a fare la spesa, andare al ristorante o al bar o dal giornalaio, gestire ordini e pagamenti da soli e sostenere conversazioni e comunicazioni con estranei, sono state azioni limitate, se non del tutto eliminate, per ridurre contatti e situazioni rischiose a livello di possibili contagi. Temo che quando si tornerà ad una situazione di normalità i ragazzi potrebbero provare delle difficoltà avendo perso l’allenamento», è la riflessione di Noemi.

Sta di fatto che, come ricorda Enzo Razzano, presidente della Fondazione Italiana Verso il Futuro e padre di Caterina, Casa Futura e le altre strutture dell’Associazione sono state fondate «per affrontare e risolvere il grave problema del dopo di noi e garantire, quindi, una soluzione abitativa ed affettiva ai propri figli con disabilità anche quando viene a mancare la famiglia». E così, da marzo, la convivenza ininterrotta, soprattutto, tra le due coppie di ragazzi down, fidanzate da anni, e anche le difficoltà e la paura per questi genitori di staccarsi dai propri figli non autosufficienti, sostenute in questi mesi, hanno dato vita ad una specie di grande prova generale del dopo di noi. Una vera e propria costruzione del dopo di noi: durante noi.

«Piano piano dobbiamo tirarci indietro» sintetizza Enzo Razzano. «Certo, all’inizio abbiamo temuto che Caterina potesse finire in depressione come in passato; in ogni caso è meglio un mese ininterrotto con gli operatori che con i genitori». Ma, come sappiamo, non è stato solo un mese. Il cartellone colorato con le cose da fare, che si riempie di appunti sovrapposti giorno dopo giorno, appeso al muro, è il testimone oculare di un tempo che andava organizzato nel dettaglio per trasmettere il senso che la vita continua e può essere piena di impegni anche dentro casa.

La ginnastica, le cene speciali, la musicoterapia: «Il divertimento in casa famiglia è dovuto all’organizzazione delle attività messe nero su bianco da operatori e ragazzi. Dividere le giornate in impegni fissi, che si alternavano tra più seri e utili a più leggeri e divertenti, ha dato alla casa un ritmo e una routine necessari per mantenere mente e corpo attivi e per una rassicurazione mentale per chi tra gli ospiti ha bisogno di una schematicità e fissità dei momenti della giornata», spiega Noemi. Dopo le difficoltà dell’inizio, tutti i ragazzi e le ragazze di Casa Futura e Casa Petunia hanno dimostrato una capacità di adattamento alla situazione superiore a qualsiasi aspettativa. «Loro stessi rassicuravano i genitori durante le videochiamate. Si sono sentiti più sicuri di sé nel prendere decisioni, tanto da non ricorrere sempre prima alla ricerca di conferma da parte del genitore», continua Noemi.

Tutto ciò è stato possibile soprattutto grazie al lavoro degli operatori che, durante turni diventati molto più lunghi, si sono trasformati di volta in volta in animatori, personal trainer, pasticcieri, barbieri.

Eppure il lavoro di cura portato avanti da Noemi – e in generale da quelli che come lei si occupano delle fasce più fragili della nostra società, come mamme sole con bambini, anziani, minori in stato di abbandono – passa il più delle volte inosservato, è un lavoro poco conosciuto e anche poco, pochissimo remunerato se si pensa che la paga oraria netta arriva a stento a 7 euro. «Spessissimo mi trovo a spiegare cosa fa un educatore o un operatore socio assistenziale. Ancor prima di scegliere il corso di studi in ‘Educatore professionale di comunità’, molte persone hanno cercato di dissuadermi perché “non si campa” a lavorare nel sociale. E purtroppo è così, nonostante sia un lavoro che richieda titoli di studio, formazione, esperienza, responsabilità della vita di altri, tanta energia mentale, confronti con figure professionali di vario livello e tanto carico emotivo»: è lungo l’elenco che fa Noemi.

«Mi chiedo soprattutto perché non venga tenuto in alta considerazione: è un lavoro a sostegno della società, che va a migliorare la condizione di tutta la popolazione, eppure molte associazioni, fondazioni ed onlus sopravvivono solo grazie a donazioni di privati e ad attività di autosostegno», conclude.

Il 1 aprile 2020, subito dopo l’ennesimo messaggio serale agli italiani in cui il Terzo settore veniva definito dal premier Conte «cuore pulsante della società» e chiamato, in pratica, ad occuparsi della distribuzione dei buoni spesa per le persone in difficoltà a causa della pandemia, numerose associazioni del non-profit lanciano l’appello #AMenoDiUnMetro per chiedere di non dimenticare le persone più fragili e «valorizzare concretamente» tutti quelli che per professione se ne occupano e lo fanno a meno di un metro di distanza.

In quei giorni difficili le associazioni non profit non sono le uniche a denunciare l’assenza di mascherine: si va dai sindacati della pubblica sicurezza alla Federazione nazionale degli ordini dei medici che parla di «sconcertante perdurare della mancanza di Dispositivi di protezione individuale Dpi» come le mascherine Ffp2, ma anche visiere e camici adeguati.